在宅看護論（21）（在宅療養者の状態別看護）

３）難病による療養者

（１）特定疾患

（２）難病対策要綱

・　難病対策が始まるきっかけは、1955年から1965年にかけて大きな社会問題となったスモンに関する研究体制の整備だったのです。  そして、1972年に現在の厚生労働省が定めたのが「難病対策要綱」であり、それが現在までの難病対策の基礎となっています。

・　現在進められている対策の５本の柱には、「調査研究の推進」　「医療施設などの整備」　「医療費の自己負担の軽減」　「地域における保健医療福祉の充実・連携」　「QOLの向上を目指した福祉施策の推進」　があります。

（３）急性増悪の早期発見と対応

・　看護師は療養者の病状の観察を十分に行うとともに療養者や家族が病状の変化を把握できるように指導を行います。

・　過労、ストレス、感染などが急性増悪因子となります。

・　緊急の連絡体制や入院が可能な病院の確保など、医療体制を整えておく必要があります。

・　筋萎縮性側索硬化症では、マスクによる非侵襲的な呼吸補助や気管切開、人工呼吸器による侵襲的な呼吸の補助が行われますが、痰の喀出、吸引などのケアが不可欠です。

・　パーキンソン病では、治療は薬物療法が中心であり、服薬指導、援助が重要となります。

・　拡張型心筋症、肥大型心筋症などの心筋症では、心不全、不整脈、血栓や塞栓症による突然死もおこりえます。そのため、過度なストレスや運動は避けさせ、水分摂取のバランスに注意するなどの日常生活での援助が必要となります。

（４）自己決定への支援

・　治療方法の決定に関して、十分な説明を受けた上で自己決定がなされるよう支援します。

・　特に筋萎縮性側索硬化症では、人工呼吸器の装着が問題となり、装着により延命効果はみられますが、一方で家族の介護負担が長期化する。医師からの説明、在宅で受けられる看護や介護サービスについての説明を十分に受けた上で、意思決定が行われるように支援します。  意思決定は状況に応じて結論が変わる可能性があるので、その後も再確認などを行っていきます。

（５）社会資源の活用

・　申請により特定疾患医療受給者証が交付され、医療費の自己負担が軽減されます。

・　申請の窓口は、保健所です。　保健所では、難病の療養に関する相談・講演会などの開催や患者・家族会の支援、家庭訪問などの支援を保健師が行っています。

・　難病患者等居宅生活支援事業は、1997年から開始され、ホームヘルプサービス事業、短期入所（ショートステイ）事業、日常生活用具給付事業などの支援事業があります。

・　2003年から、都道府県毎に活動拠点となる「難病相談・支援センター」が順次設置されています。

［設問］　特定疾患治療研究事業の対象疾患となっているものを二つ選べ。

イ　日本脳炎　　ロ　脳梗塞　　　ハ　筋萎縮性側索硬化症　　ニ　パーキンソン病　　　ホ　筋ジストロフィー

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　正解　（ハ、ニ）

［設問］　国の難病対策が始まるきっかけとなった疾病はどれか？

イ　脊髄小脳変性症　　ロ　スモン　　ハ　ベーチェット病　　ニ　ＳＬＥ　　ホ　水俣病

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　正解　（ロ）　

タグ：看護 国家試験 参考書 やみくまひろし